En la Unión Europea, entre 27 y 36 millones de personas viven con una dolencia poco frecuente. En España, cerca de tres millones padecen las casi 8.000 enfermedades raras que existen. Sin embargo, tal y como indica la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), a pesar de ser enfermedades potencialmente mortales, crónicas y debilitantes, quienes la padecen esperan una media de seis años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético, por lo que tan solo el 6% cuentan con un tratamiento o cura. Esto lleva a que el principal tratamiento de quienes las padecen sea el cuidado enfermero.