· En la lectura del manifiesto se pide más ayuda estatal y local para el estudio de las enfermedades raras
· Carracao critica que el Gobierno es el de los stand pero no tiene una política enfocada a ayudar a estos enfermos
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras y por tal motivo ADEN ha montado un stand frente a Zara para dar a conocer que son estas enfermedades así como las actividades que se realizan desde la asociación. Durante la jornada, alrededor del mediodía, se ha procedido a leer un manifiesto en el que se ha solicitado la elaboración de un protocolo de actuación con personas con enfermedades raras en las urgencias hospitalarias así como también el favorecer la educación reglada a las personas con estas patologías en todos sus niveles.
Hasta este stand se han acercado diferentes dirigentes políticos como el presidente de la Ciudad, Juan Jesús Vivas, el consejero de Sanidad y Consumo, Abdelhakim Abdeselam, o el secretario general del PSOE en Ceuta, José Antonio Carracao.
Abdeselam destacaba durante su visita que Plan Estratégico Nacional contempla un registro con todas las comunidades, las que recibirán el mismo tipo de trato a través de los más de 200 centros de referencia donde se están tratando cada una de estas enfermedades poco frecuentes.
El consejero de Sanidad ha enfatizado el respaldo que desde el Gobierno se ofrece a la investigación y al tratamiento de estas enfermedades raras, manifestando que se ha pasado de una partida de cerca de 400.000 euros a más de un millón y medio de euros.
Por su parte, el secretario general del PSOE de Ceuta, José Antonio Carracao, defendió la unidad en el parlamento y en los despachos para dar solución a los problemas de las personas que padecen estas enfermedades raras, y se ha mostrado cansado de que el Gobierno se acerque a todas las conmemoraciones para decir lo "bien que están haciendo las cosas cuando la verdad es que se está desatendiendo a las familias con enfermos de enfermedades raras".
En este sentido, Carracao recordaba que hay una partida presupuestaria creada para atender a los enfermos con enfermedades raras en Ceuta gracias a una propuesta del PSOE que no se está ejecutando.
Finalmente, Carracao ha criticado a un Gobierno de "stand, de lanzamiento de globos, de conmemoraciones pero a su vez un Gobierno insensible a la hora de gestionar los fondos para ayudar a estas personas".
