Para la inauguración se ha contado con la preencia de la consejera Adela Nieto y con el director territorial del Ingesa, Fernando Pérez Padilla
La Sala de Usos Múltiples de la Biblioteca Pública Adolfo Suárez ha acogido esta tarde la inauguración de la II Jornada de Enfermedades Raras, unas jornadas que ya por la mañana daban comienzo en el Salón de Actos del Hospital Universitario con una sesión clínica.
Esta inauguración en la Biblioteca ha corrido a cargo de la consejera de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad, Adela Nieto, junto con el director del Instituto de Gestión Sanitaria de Ceuta (Ingesa) y la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y de Enfermedades Raras (ADEN).
Durante la inauguración, Nieto ha destacado que “el objetivo de la jornada es visibilizar estas enfermedades, que seamos conscientes de su incidencia. Además, queremos dejar patente que estamos trabajando en elaborar un registro, en colaboración con el INGESA, que pueda ayudar a identificar estas enfermedades, mientras que Pérez Padilla, se ha referido a este registro y ha reconocido sentirse orgulloso, que con este registro de enfermedades raras, “nuestro hospital va a ser pionero en hospitales de nuestra categoría”.
Con respecto al dinero que se invierte en el estudio y tratamiento de estas enfermedades, Pérez Padilla manifestó que “nunca las inversiones que se hagan van a ser suficientes. Pero nosotros aportamos nuestro granito de arena con la colaboración con la Universidad. Y en este sentido, vamos a ampliar la dotación del convenio universitario para el estudio de estas enfermedades”.
La jornada organizada por la Consejería en la Biblioteca contó con la participación de la responsable de Enfermedades Raras del Hospital Universitario, Mercedes Forja Ley, que abordó la situación local de estas dolencias en la primera de las ponencias tras el acto inaugural.
