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El SAE dice que los profesionales deben aprender a diagnosticar los síndomres de Ehlers Danlos.
Sanidad
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Dentro de la campaña del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) con las enfermedades raras han querido dedicar el mes de mayo a los Síndromes de Ehlers Danlos (SED), que afectan al tejido conectivo, incapacitando a las personas que lo sufren con dolores y fatiga muscular que les impide, por ejemplo, mantener un trabajo o sostener una cuchara para comer.

El desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos y especialistas junto a una alarmante falta de pruebas médicas que permitan diagnosticar los SED adecuadamente generan uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: el retraso en el diagnóstico o que éste nunca llegue.

Por ello, desde la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH) tienen como objetivo conseguir el interés de investigadores y farmacéuticas sobre los SED con el fin de encontrar una cura, pero mientras esto llega, su principal reivindicación reside en que los médicos “aprendan a diagnosticarlos porque hay muchos más afectados de lo que se cree. Necesitamos que se tome conciencia de lo incapacitante que es esta enfermedad y de que la hiperlaxitud benigna no es un diagnóstico”, nos explica Magdalena Pérez, afectada y presidenta de ANSEDH.

“Para ello es fundamental el desarrollo de protocolos de actuación para el diagnóstico y tratamiento tanto en atención primaria como especializada, así como la difusión de los protocolos de emergencias en todos los centros de atención sanitaria y la creación de centros de referencia para colagenopatías y de unidades específicas de atención y tratamiento de los SED y otras colagenopatías en las distintas comunidades autónomas”, nos explica Magdalena Pérez.

“SAE se suma a todas estas reivindicaciones y desde nuestra posición como representantes de los profesionales sanitarios, emprenderemos diferentes acciones formativas para dar a conocer este síndrome entre los distintos colectivos que integran las sanidad y contribuir así a un mayor conocimiento de los SED y sus síntomas con el objetivo de conseguir entre todos que los pacientes obtengan un diagnóstico adecuado”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.

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Ceuta, Lunes 22 de Julio del 2019
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