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Búscome pide que las familias con enfermedades raras no tengan que desplazarse continuamente a Cádiz
Sanidad
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Búscome, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pide que “estas familias no tengan que desplazarse continuamente a Cádiz para poder tener un diagnóstico, llevar a cabo los tratamientos y acceder a las continuas revisiones, porque supone un perjuicio en comparación con el resto de los territorios”.

En este sentido, Búscome se ha adherido al manifiesto elaborado por FEDER y apoya, a su vez, la campaña “Creando Redes de Esperanza, con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país, también en Ceuta”.

“Si la realidad actual muestra un acceso desigual a los recursos disponibles porque la  oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea y el estado español, Ceuta es la gran perjudicada. Tanto la legislación europea como la española reconocen la necesidad de reunir y organizar con eficiencia los escasos recursos en el ámbito de las enfermedades raras, mediante Unidades de Referencia”, afirma Búscome, que apuesta porque Ceuta “sea un referente también en la lucha de esta reivindicación”.

“ Son muchas las cosas que necesitamos a nivel local. Entre ellas se encuentra la oportunidad de poder tener terapias de atención temprana y estimulación precoz de forma gratuita, para las familias de poco recursos. También demandamos rehabilitación domiciliaria para aquellos menores que están gravemente afectados y que no pueden acudir al colegio. Pero, aparte de estas carencias básicas que sí existen en muchos sitios, Ceuta no tiene ni siquiera una unidad de neurología infantil en el Hospital Universitario, algo crucial para estos menores”, afirma Búscome.

Asimismo, Búscome critica “ la mala gestión en la partida económica de la Ciudad para las enfermedades raras. Son muchas las quejas que hemos recibido y desde nuestra entidad queremos saber si, en el caso de seguir contando con ella, se está adjudicando correctamente el dinero para las familias con enfermedades raras a la hora de facilitar el pago de medicamentos , por ejemplo. La mayoría desconocen las ayudas que tienen a nivel local y estatal porque apenas hay publicidad de las mismas”.

Por último, Búscome valora la posibilidad, “ tras encontrarnos casos en nuestra ciudad”, de que la Ciudad gestione un servicio “ para facilitar la movilidad de menores gravemente afectados que, por el elevado peso que tienen y por las condiciones de muchas de las viviendas de Ceuta que no tienen ascensor, no pueden salir a la calle,  ni ir al colegio. Cosas como estas nos obligan a tener que analizar las consecuencias de lo que supone tener una enfermedad rara más allá del Día Mundial”.

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Ceuta, Sábado 16 de Octubre del 2021

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