Comienzan las I Jornadas de Enfermedades Raras con el objetivo de crear un registro de ellas. Foto LVC
Sanidad
Typography
0
0
0
s2smodern

Nieto y Padilla se muestran muy sensibilizados con las enfermedades raras

La sala de usos múltiples de la Biblioteca Pública del Estado en Ceuta ‘Adolfo Suárez’ ha albergado hoy la I Jornada de enfermedades raras.

Estas jornadas han contado con la presencia del director territorial del Ingesa, Fernando Pérez Padilla, y de la consejera de Sanidad, Consumo y Menores, Adela Nieto.

Padilla, quien ha reconocido sentirse muy sensibilizado con este tema ya que padece una enfermedad rara, ha destacado que no le gusta ese término, indicando que el término correcto o que más le gusta es el de enfermedades poco frecuentes o de baja incidencia”.

Padilla ha avanzado que está prevista la elaboración de un registro de enfermedades raras. Pérez Padilla propuso que sean “agrupadas por ejemplo las degenerativas musculares, las metabólicas, etcétera”, y por ello indicó que “uno de los objetivos es trabajar en el diagnóstico temprano”.

Posteriormente la consejera de Sanidad, Adela Nieto se ha centrado en una experiencia personal para hablar de las enfermedades raras, asegurando que comprende a todos los que padecen alguna de ellas.

Jornada enfermedades raras 1

Nieto ha indicado que estas jornadas sirven para “generar visibilidad, ya que estas personas son incomprendidas y a veces excluidas” y ha defendido la elaboración de un registro de pacientes con enfermedades raras, indicando que el mismo “será de una enorme utilidad para el establecimiento de unidades multidisciplinares”.

Tras la inauguración, Aitor Aparicio García, director gerente del Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, ha sido el encargado de ofrecer la primera ponencia de la jornada, titulada ‘El centro de enfermedades raras del Imserso como referencia de los servicios sociales especializados en España’.

Durante su intervención, Aparicio García dio a conocer, además de los servicios sociales priorizados a nivel del Imserso, el Centro de referencia estatal de enfermedades raras, que nació en 2009 por la demanda y las necesidades que se van viendo a nivel nacional.

La segunda ponencia de la tarde ha corrido a cargo de Mercedes Forja Ley, médico residente del Ingesa. El título de su intervención fue ‘Las enfermedades raras en Ceuta’, y durante la misma ha hecho un resumen de en qué estado se encuentran las enfermedades raras en Ceuta y qué es lo que se está haciendo, cuáles son las estrategias que se tienen preparadas, que de momento están en pañales, pero están empezando a dar frutos tanto en la asistencia al paciente y a la familia como en el registro de las mismas para aportar más visibilidad.

Finalmente, José Antonio Díaz Huertas, médico de la Unidad de Pediatría social del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, ha sido el encargado de ofrecer la tercera y última ponencia bajo el título ‘Enfermedades raras: dificultad diagnóstica y repercusión familiar’.

0
0
0
s2smodern
Joomla SEF URLs by Artio